Petites confidences entres 2 battements d'ailes

Handicap ? Moi jamais… Ou pas

Bonjour, je m’appelle Hélène, j’ai 36 ans et je suis handicapée.

•°•°•°•

Voilà, p’tre que tu le sais déjà si tu es dans le coin depuis le tout début, je suis handicapée. Oooh, pas un handicap lourd hein, juste un léger, invisible mais qui te pourrit bien la vie.

Et justement, là aujourd’hui j’ai eu envie de parler du handicap avec toi. En parler car si aujourd’hui je vis bien mieux mon handicap, j’ai mis un bon moment avant de l’accepter et de le faire reconnaitre. Et je me dis que je ne suis p’tre pas la seule, même certainement, à réussir à tenir le cap grâce à une passion et aux échanges que le partage de cette passion a fait naitre.

•°•°•°•

P’tit retour en arrière 

(Attention tu vas avoir de quoi lire…)

2008 : Je suis l’assistante d’un peintre décorateur, je gère la boutique et j’adore mon travail. Seulement les pépins de santé commencent : 3 mois d’arrêt au printemps, je reprends 3 semaines puis ce sont les vacances d’été. À la rentrée, je serre les dents car mon dos recommence à me faire souffrir. Et début octobre je suis obligée de me faire de nouveau arrêter. Je ne savais pas alors que mon arrêt de travail allait durer 14 mois, avec une opération du dos en janvier 2009.

Janvier 2010 : Je suis convoquée par le médecin du travail qui s’est rendu à la boutique, a échangé avec mon patron. Je suis sereine et pleine d’espoir : grâce à la rééducation, je vais bientôt pouvoir retourner au travail (mon côté bisounours ça) Et j’apprends alors qu’une procédure de licenciement pour inaptitude médicale à mon poste va être mise en place.

Inapte… Le verdict est tombé comme un coup de massue. Ce fut un choc. Je ne me sentais pas inapte… Certes je reconnaissais avoir des limites mais j’étais capable de travailler. J’ai eu le sentiment qu’on me disait que je n’étais plus bonne à rien. 

Pourtant mon médecin avait tenté de m’ouvrir les yeux et m’avait parlé de la MDPH et de son dossier de travailleur handicapé. Moi, handicapée ??? Pfff… Je ne suis pas en fauteuil roulant, je me déplace sans béquille (à la vitesse d’un escargot, pour le plus grand plaisir des mamies qui me doublent). Je ne suis donc pas handicapée !

Ouais… Sauf que les mois défilent, que les améliorations espérées n’arrivent pas. Je réalise donc que oui, il va falloir me résoudre à remplir ce foutu dossier de RQTH si je veux pouvoir faire le point sur mes compétences physiques par rapport au monde du travail.

2011 : J’ai le sésame : je suis étiquetée RQTH.

Pourquoi je parle de sésame alors que 1 an plus tôt fallait pas me parler de ça ? Tout simplement parce que grâce à cette « certification » je peux me lancer dans une reconversion professionnelle qui sera en  accord avec mes capacités physiques. Le parcours est long… Mais si je suis prête à cocher la case « handicapée  » pour le monde du travail, je n’ai fait aucune démarche par ailleurs. Pas question de demander une pension d’invalidité ou une allocation adulte handicapé. Selon moi, je suis limitée certes mais pas handicapée.

2012 : Je tente de retravailler dans le monde de la décoration et de la vente. J’ai décroché un CDD de 3 mois, j’ai des restrictions : le port de charges supérieures à 5kg m’est interdit. Eh bien… Même là, je ne tiens qu’1 mois et demi…

Là, ce que je m’étais persuadée, à savoir que mon handicap était surtout sur le papier, pour les administrations et que non je n’étais pas vraiment handicapée (moi têtue ??) s’écroule. Je suis véritablement incapable de continuer à travailler comme je le faisais auparavant.

2013 : J’entame enfin la formation qui me plaisait. Au bout des 2 ans, je ressortirai avec un nouveau diplôme me permettant de travailler comme assistante d’architecte. Les emmerdes sont finies. Je suis handicapée mais  vraiment très léger. La preuve ? Je n’ai pas droit au macaron de stationnement !!

Septembre 2014 : Mon monde s’écroule (encore ^^). Après une fin d’année 2013 catastrophique sur le plan perso (je suis dorénavant une maman solo), mon dos recommence à me faire souffrir. Je suis obligée de stopper ma formation.

Ce report c’est un coup dur à tous les points de vue :

  • Psychologiquement : je ne suis même plus capable de suivre cette formation qui est pourtant celle qui doit me permettre d’être apte à poste. Suis-je donc vraiment inapte pour tout ? Suis-je donc limitée dans tous mes projets ?

  • Financièrement : durant cette formation, je suis indemnisée. Je ne la suis plus = perte financière très conséquente… Surtout quand en 2015, tu découvres que la CPAM stoppe le versement des indemnités journalières car tu as atteint le max qu’ils peuvent prendre en charge (je rentre pas dans les détails car ça serait trop long à expliquer). Je lance donc les démarches pour percevoir les aides auxquelles je peux prétendre depuis plusieurs années. À moi pension d’invalidité et autres joyeuseries, que tu remplis la mort dans l’âme.

  • Physiquement : je souffre 24h/24. Je suis obligée de me déplacer avec une béquille…. Ça y est, je dois me résoudre à l’admettre : je suis vraiment handicapée.

Il y a 3 semaines, je me suis transformée en Wonderwoman. J’ai dorénavant des vis et une plaque dans le dos. Je vais devoir une fois de plus reprendre le chemin de la rééducation avec le Kiné.

•°•°•°•

Entre 2014 et aujourd’hui, j’ai accepté. Oui, aujourd’hui, je le dis « Moi c’est Hélène, j’ai (presque) 36 ans et je suis handicapée ». J’ai accepté le fait d’être limitée pour certaines activités, de devoir mettre beaucoup plus de temps qu’auparavant pour réaliser une tâche.

Imagine : le petit coup d’aspirateur rapide prend tout de suite des allures de corvées dignes des 12 travaux d’Hercule pour moi. Mais c’est pas la fin du monde ! Le principal c’est que ça soit fait, pas le temps mis. Nan ? … Même si tu penses autrement, on ne démoralise pas une handicapée bordélique à l’extrême 

D’ailleurs c’est le fait justement d’avoir du le faire reconnaître par les administrations qui m’a permis de l’accepter… Enfin ça et le fait de rencontrer des gens exceptionnels, souffrant de « vrais » handicaps comme je l’aurai dit il y a quelques années. Mais des personnes qui justement m’ont fait comprendre que moi aussi je souffrais, au même titre qu’eux, d’un handicap, qu’il était pas visible tout simplement.

Le handicap n’est pas seulement celui qu’ on peut voir. Ce n’est pas parce qu’il est invisible qu’il n’existe pas.

Depuis plusieurs mois, j’ai le joli macaron m’autorisant à me garer sur les places handicapées. Les jours où ça va va pas trop mal, je réussis à me déplacer sans béquille. Et alors je vois un regard totalement différent qui se pose sur moi lorsque je descends de ma titine. Genre « Elle est autant handicapée que moi »…

Je ne souhaite à personne d’avoir des problèmes de santé… juste simplement de vivre 1 journée dans la peau d’une personne souffrant d’un handicap invisible.

Car souffrir de ce genre d’handicap c’est un peu une sorte de double peine (voire triple des fois). Tu souffres et tu dois prouver au monde ton incapacité.

Ah et la cerise sur le gâteau, le pompon de la pomponnette, c’est lorsque tu dis à tes amis « j’ai mal au dos, j’vais pas pouvoir venir » tout le monde y va de son « moi aussi je me suis fait un limbago mais bon je viens ».

Euh… t as pas du bien saisir le truc ! J’aimerai venir mais si je te dis que j’ai mal c’est que je suis vraiment au bout de ma life. J’ai pas tendance à m’écouter et je force toujours un peu. Donc quand je peux pas, je peux pas.

C’est invisible… Du coup, ton entourage est dubitatif. Et rest surpris quand tu dois passer 1 semaine en clinique pour un traitement via perfusion. Et là le « Ah ouais quand même » apparaît.

•°•°•°•

Bref, tu l’auras saisi LE HANDICAP NE SE RÉSUME PAS À UN FAUTEUIL ROULANT, UNE CANNE BLANCHE OU UN PHYSIQUE PARTICULIER en lien avec une parhologie génétique.

Le handicap peut revêtir plein de forme : douleurs neuro, maladies génétiques, cancer… Les personnes concernées ne vont pas forcément le crier sur les toits car ce n’est pas facile de vivre avec, de l’accepter.

•°•°•°•

Et toi, le lecteur de toujours ou juste de passage, as tu été confronté au handicap ?

Si tu es en bonne santé, et c’est tout le mal que je te souhaite, seras tu plus ouvert à la notion de handicap invisible ?

N’hésites pas à me raconter comment toi ,tu vis ton handicap.

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18 thoughts on “Handicap ? Moi jamais… Ou pas”

  1. Bravo pour cet article, d’avoir mis les mots. Tu étais une wonderwoman avant les vis et la plaque! Malgré tout tu as toujours sur rester debout, et tu as tout fait pour rebondir, tu as un mental d’acier, ta loute peut-être fière d’être la fille de super Jamie combinée à Wondewoman.

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    1. Merci beaucoup beaucoup beaucoup pour ces gentils mots ma gazelle 😉
      Ma Loute m aide beaucoup et j aurai ptre baissé les bras sans elle. Avoir à m occuper d elle m oblige à gérer mes efforts, à savoir alterner entre préservation et dépassement de soi.
      😚

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  2. Oh que oui ça me parle ton article!! J’étais impatiente de savoir quel avait été ton sujet du soir et je ne suis pas déçue.

    C’est tout à fait ça, on veut se dire que « tout va bien » mais en fait non. Enfin, je parle en mon nom, mais ce n’est pas moi qui suis concernée directement, c’est ma fille ainée, 14 ans, qui est malvoyante. Et je peux te dire que je suis une pro pour faire « comme si »…et pour me prendre une claque régulièrement quand je réalise que non, elle n’est pas tout à fait comme tout le monde et que oui, elle a vraiment des difficultés…la dernière claque c’était il y a peu d’ailleurs. Elle m’accompagne au cours de gym du village (de la gym active, où il faut suivre le prof sur l’estrade) depuis début janvier. Et oui clairement, elle a beaucoup de mal à voir les mouvements, alors qu’elle est à 2 m du prof, ou même moi qui suis plus près.

    Et niveau handicap invisible, on est bien dedans ! C’est un comble de parler d’handicap invisible pour la malvoyance 😉
    Plus sérieusement, si on ne dit rien, personne ne s’aperçoit de rien…et pourtant, qu’est ce qu’elle galère..elle voit à 1/20eme de loin, à peine mieux de près. Autant dire pas grand chose..mais elle ne sort jamais sa canne blanche (avec nous du moins).

    Comme toi, j’ai d’abord refusé certaines aides, comme la carte d’invalidité, pour finir par la prendre, parce que bon, une demi part supplémentaire pour les impôts, c’est toujours ça de pris 😉 ou passer devant tout le monde à Disneyland, ça ne se refuse plus (la première fois qu’on y est allé, on n’a pas voulu la carte prioritaire, on a fait la queue plus d’une heure…Et après on est allé la chercher. Pas forcément à l’aise, mais après tout, autant prendre les petits avantages en compensation…

    Par contre, j’ai rencontré beaucoup de parents d’enfants malades, surtout maladies orphelines, et des maladies bien plus graves que « juste » de la malvoyance, alors je continue à me dire que tout va bien. Certes la vie de ma fille est plus compliquée (elle a 2h de route par jour depuis..le CE2) et elle doit fournir beaucoup plus d’efforts pour le même résultat, mais sa vie n’est pas en danger. Donc pour moi, ça reste « pas grand chose », mais je ne suis pas elle et mes seules difficultés sont morales ou arriver à suivre les différents RDV médicaux/paramédicaux/scolaires (et encore, y en a pas tant que ça, sauf que ça demande de l’organisation!).

    Alors, je dis bravo à toi, à ma fille et à tous les super femmes/hommes/filles qui se battent comme des chefs pour avoir une vie la plus normale possible.

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    1. Oui effectivement sa vie n est pas en jeu. Comparée à des maladies orphelines entrainant un risque vital pour l enfant, la malvoyance n est rien.

      Mais ce n est pas une raison pour minimiser son handicap. Tu as raison de la pousser vers le haut, car sinon elle pourrait se sentir amoindrit, ne valant pas grand chose. Mais il faut effectivement reconnaitre aussi que la difference est là.

      Et cette différence lui a sans nul doute permis de developper d autres compétences, que des voyants n ont pas : une meilleure oreille, une sensibilité plus importante à son environnement…

      Plein de bisous à vous 2

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  3. Bonjour,

    Je ne suis pas du genre à m’exprimer comme ça, mais le sujet évoqué me parle, me touche…
    Normalement, je ne devrais pas atteindre votre niveau, mais n’imaginez pas la que je ne puisse pas vous comprendre: depuis près d’un an, je souffre(ais) de maux de dos atroces, sans pouvoir mettre un nom dessus.

    Et un jour, en sortant d’un nième rendez vous médical (ou limite on me disait que c’était dans ma tête), démoralisée, pliée en deux, j’ai compris à quel point cela pouvait être difficile de souffrir de handicap invisible

    Croyez moi que de se faire insulter car vous ne traversez pas assez vite à un passage piéton et qu’on manque de vous renverser quand le chauffeur (impatient) déboîte juste derrière vous, alors que vous n’avez pas encore atteint l’autre bout de la chaussée, juste après ce rendez vous démoralisant… et bah vous serrez les dents, refusez de vous écrouler là, sur le trottoir et vous devenez compatissant à ce que peuvent vivre d’autres personnes

    Normalement, dans quelques mois c’est fini, une petite opération (au pire) et voila, tout rentrera dans l’ordre (même si se voir diagnostiquer une hernie discale à 25 ans, ça pique un peu, qu’on vous dit de surveiller régulièrement votre dos et d’écouter votre corps « et d’après vos antécédents familiaux, vous aller douiller ma petite »)

    Mais cette année de douleur et d’incertitude m’a permis de comprendre qu’un handicap invisible est déjà dur à assumer pour soi, mais que le faire comprendre à son entourage est une autre difficulté. Quand aux personnes qu’on ne fait que croiser… voir un imbécile rayer une voiture garée sur une place handicapée car la personne qui en sortait n’avait pas de handicap visible (si ce n’est la voie posée en sous claviaire, invisible pour celui qui ne sais pas) et qui en me voyant pliée en deux, me dit qu’un « petit con » m’a piqué ma place… (j’ai pris deux minutes pour lui expliquer, il a laissé un mot sur le pare brise) ça laisse sans voix

    Bref, je vous dit bravo et vous souhaite bon courage

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    1. Océane, je ne connais trop bien ce que tu vis. J ai des problèmes de dos depuis gamine et j ai été opéree du dos en 2009 à 28 ans pour une hernie discale et un rétrécissement du canal lombaire.
      Mes parents ont du lire le mode d emploi à l envers pour qu on me dise à 28 ans que j’ai le dos d une femme de 80 ans lol

      Je me suis entendue dire aussi que mes douleurs neuro étaient liées à mon état psychologique. J ai bataillé et après un énième IRM on a décelé une récidive d hernie discale. L opération que je viens de subir devrait améliorer les choses, j en vois déjà quelques bénéfices. Mais je sais que je ne pourrai plus jamais être comme avant car mon corps garde des séquelles de toutes ces épreuves.

      Prends soin de toi Océane, ménage toi, fais reconnaitre tes douleurs, entoure toi de professionnels compétents et attentifs.

      Ici, je suis retournée voir l orthopédiste qui m avait opérée. Il m a envoyé chier « Vous aurez mal toute votre vie ! Il faut que vous vous fassiez une raison ! » J’ai donc cherché un nouveau praticien et j ai bien fait ! Une nouvelle approche, des essais pas toujours concluant mais la volonté de trouver une solution pour que j aille mieux.

      Quant aux cons, il y en aura malheureusement toujours… Et il vaut mieux concentrer ton énergie sur ton rétablissement que sur tenter de les raisonner.

      N hesite pas à venir me refaire un coucou apres ton opération, qui va te soulager j en suis sûre !

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      1. Votre réponse me touche encore plus!
        Le coup du dos beaucoup trop âgé, j’y ai aussi eu droit 😉
        J’ai la chance d’être bien entourée, que ça soit par mes proches (qui maintenant comprennent… surtout après le fameux séjour hospitalier) et certain professionnels de la santé qui savent ou m’envoyer (maintenant que j’ai accepté l’aide)
        Encore merci pour ton témoignage… ça permettra peut a certain de changer de point de vue (et même si ça n’est qu’une seule personne, c’est déjà ca)

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  4. En fait, c’est le terme « handicap » qui est handicapant…
    Il sous entendrait qu’on est « moins bien » que les autres, et c’est simplement n’importe quoi.
    Mon fils est malvoyant de naissance. Il a de la chance, nous savons depuis peu que sa maladie est non évolutive mais il doit apprendre chaque jour à s’imposer avec sa différence.

    A 8 ans, son éducatrice qui l’aide à adapter le monde des « bien-voyant » à sa façon de voir à lui, l’a trouvé bluffant :
    Lui qui se renfermait dès qu’on évoquait sa différence, surtout quand on le « traitait » d’aveugle sans savoir qu’il avait forgé une peur qu’un jour, il pourrait peut être ne plus voir que du noir… a composé seul, sa volonté de parler à toute l’école (!) pour expliquer sa malvoyance et qu’on arrête de le regarder comme une bête curieuse. Il en est ressorti fier de lui même et a dit à sa maîtresse : maintenant je suis transparent, on ne me regarde plus et il était heureux.
    Il apprend dès lors, à avoir de la répartie, à pouvoir s’imposer avec sa différence et à s’affranchir du regard de l’autre. Et sincèrement pour avoir dès sa naissance, entendu des réflexions débiles dans les lieux publics de gens bien pensant, y compris de la part d’adultes parlant d’un enfant, il en aura besoin toute sa vie. Parce que sa malvoyance ne se voit pas, mais sa façon de camoufler ses yeux de la lumière qui l’aveugle à chaque seconde fait rire les gens.
    C’est l’ignorance qui provoque la bêtise des autres qui est handicapante. Pas ses propres difficultés.

    Quant aux douleurs physiques… C’est terrible de devoir gérer sa douleur et le regard jugeant de l’autre.
    Prends soin de toi. Garde courage et continue de nous faire rêver.
    Parce que tu fais du bien aux autres et que ce monde de brutes en a bien besoin 🙂

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    1. Merci pour ton commentaire. Tu peux être très fier de ton ptit mec. Il en faut du courage pour s exprimer ainsi, surtout à son âge.

      Les enfants sont extrêment durs entre eux, j’ai connu adolescente les remarques blessantes du genre « Elle a un balai dans le derriere » car je portais un corset. Effectivement cela forge le caractère mais avouons le : on s’en passerai bien !
      Et si les enfants perçoivent la différence comme un point d appui pour les moqueries c est bien souvent la faute des parents qui ne leur présentent pas les choses sous le bon angle. Le handicap engendre la difference on peut pas le nier, mais cela ne nous rend pas incompétent ou inapte à tout.

      Ma fille de 6 ans qui est confrontée à la chose avec une maman parfois diminuée m’a fait extrêment rire cet été.

      Un peu plus tôt je lui avais présenté un ami en fauteuil suite à un accident de voiture et qui était avec moi au centre de réeduc. Elle avait adoré le pousser et en était tombé amoureuse car il est trop beau et trop gentil G. Cela avait amusé mon copain et je suis persuadé que cela lui a fait du bien, lui qui avait un cicatrice sur le visage qu’il avait du mal à accepter.
      Lorsque quelques mois plus tard nous avons croisé un monsieur en fauteuil, je voyais bien qu elle le regardait avec insistance. Et finalement ce n était pas lui qu elle regardait mais son fauteuil ! Elle a dit tout fort « Maman le monsieur bah sa chaise à roulette elle avance toute seule ! Il a pas besoin qu’on le pousse… G. moi je l avais poussé et c était bien. Là ses enfants ils peuvent même pas s’amuser à le pousser, c’est nul »
      Le monsieur en question était juste derrière nous et a ri en l’entendant.

      Je suis fière que ma fille soit passé outre la différence physique pour ne retenir que ce qui est amusant dans les pires situations.

      C est à nous parent d’être plus ouvert et de prouver que si quelqu’un n est pas en capacité de faire quelque chose à cause d’une limite physique ou mentale, il est capable de faire d’autres choses toutes aussi passionnantes.

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    2. Polysane, je me permets de répondre à ton commentaire, car il se rapproche du mien 😉
      Est ce qu’il a une aniridie à tout hasard? C’est le fait qu’il se cache les yeux de la lumière qui me fait se poser cette question ! (si besoin, demande mon mail à lilipik 😉 ).

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      1. Mam’gal, mon grand bonhomme a été diagnostiqué achromate : Photophobie, amblyopie, nystagmus et non vision des couleurs appartiennent à son quotidien. Dans son cas, ce sont les cônes qui ne fonctionnent pas.
        J’ai une idée de la façon dont il voit mais je ne saurais jamais si ma perception se rapproche de sa façon de voir. Le déficit visuel a tellement de définition… Le voir réussir à s’imposer et surpasser la différence qui a failli l’affaiblir, c’est une grande victoire sur le poids du regard des autres qui insiste bien sur la différence et qui est tellement lourd parfois (tu peux respirer ! 🙂 ).
        Mais les enfants sont étonnants de ressource, à partir du moment où ils arrivent à prendre confiance, ils sont capables de déstabiliser leur petit monde. Une grande leçon.

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  5. Coucou, cet article est une vraie surprise pour moi que tu as bluffé par ta rapidité pour la réalisation de ma commande… en recevant mon sac (mon « doudou ») réalisé par tes soins je me suis dit qu’il m’aurait fallu mini 2-3 jours de plus pour en faire autant… et je me suis demandé quel était ton secret pour travailler si vite! alors quelle surprise de lire que tu es contrainte de faire pas mal de choses au ralenti ! J’espère que tu vas te remettre rapidement de l’opération et en sentir les bénéfices très vite. Et surtout vivement que tu puisses recommencer à nous régaler avec tes réalisations ! 😘 Bises

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    1. Eh oui, mais je sais que j’étais plus performante avant… Après j’ai cousu ton sac lorsque ma puce était en vacances chez son papa. Je peux donc vivre à mon rythme et coudre jusqu à tard si besoin, en faisant des pauses plus nombreuses.

      Merci encore de ta confiance !

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  6. Bonsoir

    C’est bien la première fois que je commente ici ! Je suis votre page de temps à autre sur FB et c’est de là que j’ai voyagé pour tomber ici.

    Les mots « handicap invisible » m’ont interpellée. Parce que, comme vous, j’ai du mal à admettre que j’ai un handicap. Oh, c’est pas grand chose, à mes yeux, mais il faut bien admettre que mon « compagnon » me gâche un peu certains moments.

    Cela a commencé tout bêtement par un pied qui gonfle énormément (j’avais 14 ans) avec la chaleur et là, on pense que c’est un problème circulatoire…. oui, oui… c’est vrai… de toute façon, y a des problèmes de circulation sanguine chez les femmes de ma famille, et que ça dégonfle la nuit et dès que la température redescend. Sauf que, après mon mariage et mon déménagement en 2010 (j’habite désormais en Belgique), mon pied ne dégonfle plus ! (j’ai un surpoids -enfin, plus qu’un surpoids, et sur le coup, je ne comprends pas trop. Après moults examens plus ou moins contraignants et « douloureux », le verdict tombe : je suis atteinte d’un lymphœdème, sûrement un défaut de la lymphe de nature congénital (on découvre que je n’ai pas de ganglions lymphatiques à l’aine droite).

    J’ai beau faire, je n’arrive pas à me mettre en tête que j’ai un handicap et pourtant ! c’est vrai, le lymphoedème est reconnu.

    Le diagnostic date de 2011, et c’est seulement fin décembre 2016 que j’ai commencé les drainages lymphatiques qui sont nécessaires pour le maintenir un tant soit peu, je dois aussi porter un bandage multicouches en attendant les bas de contention.

    Je me dis que je ne suis pas trop mal lotie… ok, j’ai parfois le pied qui me brûle, qui chauffe, avec la sensation qu’il va exploser, mais je me dis qu’il y a toujours pire chez d’autres personnes.

    Quant au mal de dos, je connais aussi. Je suis née avec un pied bot. Opérée trois fois (trois belles balafres sur le pied droit -eh oui, toujours le même), j’ai du coup une jambe bien plus petite que l’autre. Normalement, je devrais porter des prothèses orthopédiques, mais… non… la différence est tellement énorme que je crains un peu de voir mes chaussures déformées (bien que je me doute que les temps ont changé depuis les années 70). Bref, comme j’ai un déhanchement prononcé (mais il faut bien observer, cela ne se voit pas au prime abord), je me retrouve avec un pincement des disques : j’ai plusieurs hernies discales, mais le chirurgien ne veut pas opérer et je ne suis pas sûre de le vouloir… il m’arrive de penser parfois que je pourrais me retrouver en fauteuil roulant, mais cela ne dure qu’une fraction de seconde, Et je suis dans ce cas-là en mode fataliste, parce que si ça m’arrive, c’est que je l’aurais cherché, quelque part… et je vis ainsi depuis toujours, ça ne me paraît pas prioritaire.

    Pour l’instant, ce que je dois gérer, c’est mon lymphœdème 🙂

    Bonne soirée à vous. Et surtout prenez soin de vous !

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    1. SoLil vous trouverez toujours pire que vous… malheureusement. Mais cela ne doit pas vous pousser à renier vos difficultés, vos handicaps sont multiples et importants.
      Ce n est pas facile à accepter, cela m’a pris 9 ans. Durant ces 9 années j ai rencontré des gens qui m’ont démoralisé mais heureusement j ai croisé des personnes formidables également.

      Un petit conseil au passage également : n’hésitez pas à aller consulter les différents médecins en lien avec vos pathologies, voir même en rencontrer plusieurs. Cela ne vous obligera pas à mettre en place les choses mais vous aurez connaissances toutes les options qui s’offrent à vous.

      Perso j ai changé de médecin. En 2014 je suis retournée voir le 1er qui m avait opéré en 2009. Il a été odieux et m’a craché en plein figure que je n’avais qu’à m’y faire car je souffrirai toute ma vie.
      Finalement ma récidive a été diagnostiquée (non sans que je doivent insister car je sentais bien que non ce n etait pas que dans la tete que les douleurs avaient leurs originies) et j’ai changé de médecin. J’ai opté cette fois ci pour un neurochirurgien specialiste du dos. Il n ètait pas chaud pour me réopérer… On a tenté 2 autres protocoles et finalement 6 mois plus tard je me retrouve avec des vis et une plaque qui m’apporte un certain soulagement, qui j espere va durer dans le temps.

      Peu importe les cicatrices, elles prouvent que vous etes une battante. Les petits défauts font votre charme.
      Ici pour dedramatiser les miennes lorsque je rencontre un nouveau chéri je lui demande tjs si il connait la scène culte de L’arme fatale où le personnage principale fait un concours de cicatrices avec sa chérie. Ca permet de dédramatiser et de lui faire comprendre que mon corps porte les stigmates d une vie un peu chamboulée.

      Je vous souhaite plein de bonnes choses, un avenir plus rayonnant et plein de joie, sans (trop) de douleurs ❤

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  7. Bonjour.
    Moi aussi je me bats tous les jours! J’ai fait une rupture d’anévrisme le 30 juin 2015… J’ai été hospitalisée en réa puis neuro et enfin rééducation. En fauteuil roulant avec mon côté gauche « absent » je me suis battue pendant plusieurs mois. Même mon ex conjoint n’a rien compris… Je suis aujourd’hui une maman solo avec une petite de bientôt 5 ans qui me demande à chaque fois comment je vais! Dur de prouver aux gens la fatigue. .. Je te comprends. Je dois aussi reprendre le travail mais tellement d’expert kiné examens… irm et j’en passe!
    Je te souhaite plein de courage. Bisous

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    1. Je compatis à ta situation. J imagine à quel point cela doit être compliqué avec une petite puce. Lorsque le handicap débarque dans nos vies cela chamboule tout.
      Nos lutines vont grandir plus vite que les autres enfants mais auront une ouverte d’esprit plus grande.
      Nous devons veiller cependant à les laisser dans leur rôle d enfants… pas facile tous les jours.
      Je te souhaite de meilleurs jours et une bonne reprise du travail.

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